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Viviendo la vida con esclerosis múltipl

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¿Estás viviendo la vida con esclerosis múltiple? Si es o conoce a alguien que lo es, usted sabe que la EM es una condición difícil, dolorosa e incierta para vivir día a día. O aprendes a lidiar con eso o conseguirás lo mejor de ti.

¿Qué significa eso?

¿Qué significa vivir con EM? Un diagnóstico por lo general viene después de que aparece uno o más síntomas. Muchas veces el síntoma es algo muy notable como neuritis óptica o fatiga extrema. La mayoría de las veces, puede tener síntomas leves y molestos durante un largo período de tiempo. Estas pueden ser cosas como problemas de equilibrio inexplicables, hormigueo o adormecimiento en sus pies, piernas o brazos, y pueden aparecer y desaparecer. Al principio, la cantidad de tiempo entre los episodios puede ser tan larga que los síntomas que tiene no parecen estar conectados.

Vivir día a día

Una vez que se confirma el diagnóstico, la incertidumbre de vivir con EM es una de las principales cosas que tienen las personas que viven con la enfermedad real y las personas que cuidan a alguien que la padece, luchan por lidiar con el día a día. ¿Con qué síntoma me voy a despertar hoy? ¿Puedo hacer planes para asistir a un evento la próxima semana o el próximo mes y poder mantenerlos? ¿Qué me va a pasar? ¿Terminaré en una silla de ruedas cuando sea mayor o incluso el próximo año?

Una de las primeras acciones que puede tomar es averiguar qué es capaz de hacer físicamente, y luego decidir qué se necesita para mantenerlo tanto tiempo como sea posible. En otras palabras, si aún está trabajando, ¿qué se necesita para mantenerlo en su trabajo durante el tiempo que pueda y esté dispuesto a trabajar? Aprender a controlar sus síntomas puede ser el primer paso en este proceso.

1 – ¿Se acuesta lo suficientemente temprano para poder descansar adecuadamente cuando se levanta para ir a trabajar?
2 – ¿Es capaz de conservar suficiente energía para poder realizar el trabajo de manera consistente?
3 – ¿Existen medicamentos o tratamientos alternativos que podrían ayudar a aliviar o al menos hacer que sus síntomas sean más leves?
4 – ¿La terapia – ocupacional o física – puede ayudarlo a hacer su trabajo mejor y más eficientemente?

Planes a largo plazo

Vivir con EM también puede impedirle hacer planes a largo plazo. La ausencia de lo que sucederá día a día le impide planificar nada porque no sabe lo que podrá hacer cuando llegue el momento. Lo creas o no, te ayuda si aprendes a ser flexible desde el principio. Si decide hacer planes, tenga en cuenta que es posible que tenga que cambiarlos según cómo se sienta cuando se produzca el evento.

Sin embargo, para muchas personas con EM, los planes que cambian constantemente, por un lado, o el estrés de la inflexibilidad, por otro, pueden llevar a la depresión. Los sentimientos de insuficiencia o culpa pueden hacer que se aleje de los demás. ¿Por qué hacer planes para asistir a una función cuando es posible que tenga que cancelarlos nuevamente? ¿No es mejor quedarse solo en casa, en lugar de decepcionar a su familia y amigos porque es posible que no pueda hacerlo de todos modos? Esta estadía en casa solo puede llevar a sentimientos de aislamiento y depresión eventual.

El síntoma común de la depresión

Este es un síntoma muy común para las personas con esclerosis múltiple. Si desarrolla depresión por alguna razón, debe tratar de hablar con su médico. La depresión es un síntoma real y es tratable. Si no está seguro de usar medicamentos, para superarlos, pregúntele a su médico cualquier alternativa que pueda serle útil. Lo principal es que no tienes que vivir con eso.

Un grupo de apoyo

Una de las mejores cosas para una persona con EM es contar con un grupo de apoyo sólido de familiares, amigos y profesionales, alrededor de usted que tenga su mejor interés en el corazón. Las enfermedades crónicas tienen una forma de descomponer la resolución de una persona. Si tiene personas a su alrededor para ayudarlo a lidiar con las incertidumbres cotidianas que surgen, es más probable que las solucione con éxito.

Vivir la vida con esclerosis múltiple es un desafío diario. Aunque pueda parecer imposible o improbable para quienes te rodean, muchos lo han hecho. Con un manejo cuidadoso de los síntomas; médicos, familiares y amigos que entienden de dónde viene; Se puede lograr una larga vida con EM. Y en algún momento de esa vida, puede surgir una cura que acabará con el sufrimiento de quienes ya tienen esclerosis múltiple y de quienes aún no se han diagnosticado.

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