Un mensaje para los padres: usted tiene el poder

Cuando a un niño se le diagnostica autismo, los padres me dicen que experimentan una variedad de emociones, desde conmoción hasta desesperación y desesperanza, a menudo con muy poco estímulo o luz al final del túnel. No hay “La mala noticia es esta, pero la buena noticia es que”. Es “ la mala noticia '' es que su hijo tiene autismo, y la peor noticia es que no hay cura y probablemente no tendrá un muy buen resultado ''. Todavía se les dice a algunos padres que deberían concentrarse en su normal niños porque el que tiene autismo probablemente no será demasiado. Una familia contó la desgarradora historia de un profesional que no solo les informó que su hijo tenía autismo y que deberían ser institucionalizados, sino que también deberían ponerlo en tiempo fuera y rociarlo con una pistola de agua cada vez que agitaba las manos como una forma de autoestimulación, como si fuera una mascota doméstica que estaba orinando en el sofá. Este es un niño que probablemente no hizo una asociación entre el comportamiento y las consecuencias y probablemente vivía dentro de una experiencia sensorial-perceptiva muy confusa. Y esto no fue hace 20 años, sino más bien como 5.

Estoy aquí para decirte que mientras todavía no hay cura para el autismo, hay una cantidad tremenda que usted como padre puede hacer por su hijo para ayudarlo a llevar una vida muy significativa, alegre y enriquecedora. Su hijo puede progresar significativamente y tener una vida maravillosa. También puede tener un normal vida, como padre de un niño con autismo. Puede optar por enfocarse en aquellas cosas que mejorarán el desarrollo de su hijo Y crearán una alta calidad de vida para usted y toda su familia. Además, puede elegir no sentirse culpable de desear hacer algo diferente de lo que comúnmente se espera en el mundo del tratamiento del autismo. Solo usted puede saber lo que se siente bien para la situación de su hijo y su familia.

Espero que usted como padre pueda experimentar la libertad de elegir lo que funcione para usted y su familia. Históricamente ha habido mucho miedo en el campo del autismo. Este temor se ha manifestado en el diseño de tratamientos que inicialmente se centraron en la aparición de normalidad sin pensar en la experiencia interna de la persona tratada. Además, las personas con autismo tampoco fueron tratadas con mucha dignidad o respeto. Las terapias que se basan en la teoría del modelo antiguo a menudo parecen estar más preocupadas por cambiar el comportamiento para hacer que normal las personas se sienten más cómodas, en lugar de conducir a mejoras en la calidad de vida (es decir, empleo, relaciones, independencia).

Los padres reciben una gran inyección de miedo durante todo el proceso de evaluación y planificación del tratamiento ( Si no no lo hagas hacer X para cuando tenga 5 años, nunca sucederá ''). En muchos casos, las familias reciben un diagnóstico y se acorralan inmediatamente en una variedad de terapias en un intento de curar el niño cuando está en el jardín de infantes. Sea muy consciente de esta tendencia a basar la toma de decisiones en el miedo. Si te sientes temeroso, es más probable que operes fuera de un modo de lucha o huida, que es reactivo en lugar de proactivo. Si está operando por miedo, es muy probable que el enfoque del autismo de su hijo tome la forma de tratamiento & ;, cura & ;, o arreglando él (incluso si esas palabras no se usan). Es muy posible que su hijo perciba juicio y vergüenza, y puede llegar a aprender a seguir los movimientos parecer aceptable para los demás. No tome decisiones porque todos los demás lo están haciendo, sino que considere cuidadosamente cómo un enfoque ayudará a su hijo y qué impacto tendrá en toda la familia. ; s calidad de vida.

Algunas familias tienen un enorme éxito con los tratamientos tradicionales y otras siguen buscando porque su hijo necesita algo diferente. En mi práctica, he atraído a aquellas familias que tienen niños más complejos que no han respondido tan bien como sus padres esperaban. Para aquellas almas valientes que siguen buscando y que no solo no abandonan a sus hijos, sino que también pueden estar entre los primeros en desviarse del camino tradicional, los aplaudo. Se necesita valor para ir a un grupo de apoyo para padres o hablar con los padres en una sala de espera y hacer que le pregunten por qué no está haciendo terapia X, Y o Z como cualquier otro padre que tiene un hijo con autismo. Seguramente debe saber que la única forma en que puede recuperar a su hijo a un normal el estado es si pasa todas sus horas de vigilia con personas distintas de su familia inmediata para que puedan realizar “intervención” en él. Nadie se ha preguntado qué pasaría con una “normal” niño si pasaba 40 horas a la semana en entornos terapéuticos universales y altamente directivos, constantemente bombardeados con preguntas y pruebas de su conocimiento? ¿Mantendría su motivación natural para estar con la gente, o querría un respiro de sus demandas?

No estoy diciendo que algunos niños no se benefician de la estructura o la repetición, pero sí estoy diciendo que, como padre, sé lo que su hijo más necesita para un desarrollo saludable son cosas que solo USTED puede proporcionar. Los niños necesitan una base sólida de seguridad para anclarlos en el mundo. Esto es aún más cierto para los niños (y adultos) con TEA porque las vulnerabilidades y diferencias neurológicas individuales los hacen más propensos a estresarse. Yo no t necesariamente significa emocionalmente subrayó que, aunque ese puede ser el caso, también me refiero al hecho de que las personas en el espectro del autismo a menudo operan desde un estado de pánico y abrumador. Esto ocurre en todos los niveles, desde el nivel de procesamiento sensorial hasta la regulación emocional, la interacción social y el funcionamiento cognitivo. Es como un castillo de naipes donde faltan algunas de las cartas inferiores: la más mínima brisa y toda la casa se cae.

Como padre, puede darle a su hijo una base sólida y sólida para que desarrolle las siguientes capacidades que son importantes para una alta calidad de vida:

• Deseo de conectarse y compartir con otros
• Capacidad para recuperarse de situaciones estresantes y reveses
• Competencia en las relaciones
• Motivación para explorar cosas nuevas y probar nuevos desafíos
• Alto nivel de autocontrol conciencia
• Autorregulación para la mayor independencia posible
• Alto sentido de autoestima y autoestima
• Autoexpresión a través de actividades creativas y pasatiempos
• Cultivo de talentos especiales
• Sentirse amado y aceptado por quién es ella

Si usted como padre tiene el mayor poder para mantener a su hijo, ¿eso significa que debe hacerlo solo? ? Por supuesto no. Puede buscar apoyo emocional a través de grupos de padres locales y en línea, así como trabajar con una variedad de profesionales que pueden guiarlo en su camino. Saber que tiene el poder de ayudar a su hijo tampoco significa que deba sacrificar toda su existencia por el autismo. Puede priorizar aquellas cosas que tendrán el mayor impacto en ayudar a su hijo a vivir en el mundo real (a diferencia de un entorno compensatorio artificial donde se ve bien siempre que no haya sorpresas inesperadas). Puede contratar a las niñeras para darle un descanso y puede usar terapias estratégicamente para obtener el mayor beneficio mientras conserva su energía (y la de su hijo).

Probablemente pasará por diferentes fases en el tratamiento de su hijo durante su vida, y no hay nadie correcto manera de hacerlo. Si comprende desde el principio que no existe un enfoque sencillo para tratar a cada niño y que puede aprender a evaluar en cualquier momento exactamente lo que necesita en este momento, se liberará de mucha culpa y ansiedad sobre tus decisiones Tenga en cuenta estas palabras: “Esto es por ahora, NO para siempre”.

Aquí hay algunas cosas que puede hacer a diario para apoyar una de las bases más básicas que los niños necesitan, seguridad:

• Acurrucarse con su hijo. ¿Sabía que las miradas faciales, la respiración sincronizada y el tacto aumentan los químicos cerebrales importantes para la vinculación y la interacción social? Si su hijo es demasiado viejo para acurrucarse, existen programas de integración táctil que parecen un masaje, que proporcionan información organizada muy necesaria para su familiar adolescente o adulto con autismo.

• Propóngase sonreír y haga contacto visual con su hijo cada vez que encuentre su mirada. Esto es por la misma razón mencionada anteriormente.

• Dele a su hijo un trabajo para hacerlo, se siente a sí mismo como una parte importante de la familia. Ponlo a cargo de alimentar al perro o vaciar el lavavajillas. Si es demasiado joven o necesita ayuda para completar su tarea, hágalo con él (no para él). Algunos niños desarrollan un nuevo sentido de competencia y motivación cuando los padres les dan roles como este.

• Pase tiempo diariamente para estar con su hijo lado a lado sin exigirle nada. Esto también significa demandas no verbales: no se oriente constantemente hacia su hijo cada vez que haga un movimiento. Don no apoyes tu cara en la suya. Si tienes tendencia a hablar demasiado, cállate. Date un breve período de tiempo para comenzar y gradualmente amplía el tiempo. (Tenga en cuenta que mirar televisión juntos no cuenta).

• Ajuste su ritmo para que usted y su hijo estén en “ritmo”. Si hace preguntas y repite frenéticamente tres veces antes de que su hijo pueda responder, entonces su comunicación no es equilibrada. Disminuya el ritmo y dele tiempo a su hijo para que responda. Tenga en cuenta una relación 1: 1 de intentos comunicativos si es posible.

Estas son sugerencias generales para comenzar a crear vínculos y crear una atmósfera propicia para desarrollar las capacidades que se requieren para una mejor calidad de vida.

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