Es & # 39; s 9: 00 am, lunes 6 de junio, y me río con nerviosismo, sin saber qué esperar. Mi mano tiembla levemente mientras fuerzo las galletas y la salsa en mi estómago ya inestable. He estado despierto durante horas antes de mi alarma, deambulando por la habitación, tratando de mantenerme ocupado. Pero tan pronto como se apague, quiero desaparecer en la comodidad de mi cama y permanecer debajo de las sábanas hasta que el hotel nos eche.

Mi mente baila de un lado a otro entre las dos opciones que tengo ante mí: «Don» (# ; no pienses demasiado en lo negativo, debes prepararte para lo peor «. … & quot; Don & # 39; no pienses demasiado en un aspecto positivo … no puedes & # 39; desglosar antes. & quot; Intento centrar mi atención en mi amigo y mi amante, preocupándome por lo que la próxima hora traerá para ellos en lugar de para mí.

A las 9: 30 am Mi amigo y yo estamos empacados y en el auto, esperando que el otro salga del hotel. Por supuesto, nos está haciendo llegar tarde y estoy concentrado en él y en el tráfico potencial en lugar de lo que significará finalmente entrar al hospital.

A las 9: 45 llego al hospital y discuto con la recepcionista, diciéndole que quiero pagar de mi bolsillo en lugar de solicitar ayuda financiera ya que no estoy utilizando seguro. Puedo decir que obviamente ella piensa que estoy loco, y mi cita para neurología probablemente solidifique sus pensamientos.

Camina hacia el elevador. Espere.

Encuentra la sala de espera que necesitamos. Espere.

Continúa riendo, hablando de cosas no relacionadas, y enfocándote en temas que realmente no nos importaban en ese momento y no nos importa mucho ahora. La distancia entre DC y Columbus. El clima afuera y las colinas en nuestro viaje. Qué comer para el almuerzo.

A las 10: 00 am Mi asesor genético entra en la sala de espera y no & # 39; diga una palabra. Le sonrío a medias, reconociendo la expresión de su rostro de inmediato. Todos nos paramos como zombies, medio caminando y medio flotando hacia ella. Cuando me acerco, siento que mis pies vuelven a tocar el suelo.

Lo sé. En su rostro, puedo ver la respuesta.

C1

C3

C5

C7. Sala C7.

& quot; Estamos & # 39; estamos aquí & quot; ella dice y hace un gesto hacia adentro.

Mis pensamientos inmediatos: Bueno, esto es real. Esta habitación es pequeña. Tal vez sea negativo 39; ¿Dónde debería sentarme? ¿Mi médico realmente se está presentando a mi novio en este momento? De todas las cosas, ¿eso importa? Ella extiende su mano hacia él y cuelga allí por lo que parece una eternidad. ¿Quién está sentado dónde? No hay suficientes sillas. ¿Están todos bien? Hace calor aquí. Mi asesor genético todavía está medio sonriendo. De acuerdo …

Hay una lucha incómoda y dudas entre todos. Mi grupo finalmente está sentado y estoy aplastado entre el hombre que jura que me ama y el incómodo reposabrazos en el pequeño banco que compartimos. Hay demasiada gente en la sala. El calor de los seres queridos a mi alrededor me rodea y me siento agobiada pero segura por un segundo.
Sólo un segundo.

Me imagino a mi médico revoloteando durante unos minutos antes de sentarse y abrir la carpeta. Sé que ella ya lo ha visto. Ella sabe lo que tiene que decir. Mi mente parpadea en lo que parecen ráfagas de luz, fotografiando cada pocos segundos y haciendo que el tiempo vuele sin saber lo que realmente está sucediendo. Ella no duda por un momento.

& quot; Recibimos los resultados de su prueba y desafortunadamente usted dio positivo para Huntington & # 39; s. & quot;

Duh, obtuviste los resultados de mi prueba. Oh. Respiracion profunda. Desamor Mierda.

Empiezo a llorar, una mano cubriendo toda mi cara mientras la otra aprieta a mis dos amigos & # 39; manos a la vez. Siento que el amor de mi vida se tensa a mi lado. Su pecho se tensa y su corazón estalla a través de sus costillas. Está congelado, como todos los demás en la habitación parecen estar, pero yo me estoy incendiando. La chispa que siempre sentí finalmente estalló en llamas. Esperaba esto, al menos en algún lugar dentro de mí que conocía, pero fue él quien mantuvo viva la esperanza de un resultado negativo. Y ahora esa esperanza se ha ido.

¿Qué debo hacer? Para de llorar. Hacer preguntas.

& quot; ¿Conoces la repetición de CAG? & quot;

«Dieciocho de tu mamá, cuarenta y tres de tu papá».

Escucho mi corazón romperse por dentro y pierdo el aliento. Tomo un minuto mientras lloro y luego me recompongo de nuevo.

Deja de mirarme a los ojos señora, yo & # 39; estoy bien. Sabía que mi CAG probablemente mutaría, así que no me sorprendió demasiado. Puedo manejar 43. Puedo pelear con 43.

Mi amante me rodea con su brazo y comienza a acariciar mi hombro y mi brazo. ¿Sabe él lo que esto realmente significa? Debería preguntar

Dejo de llorar de nuevo, me limpio la humedad de la cara y simplemente pregunto: «¿Y ahora qué?»

Por favor, dime qué hacer a continuación.
Mi mente vuelve a la velocidad normal y de repente comienza a correr entre cada pregunta que realmente quería que me respondieran. ¿Cuál es el mejor médico por aquí? ¿Hay alguno en este edificio o en los estados con los que pueda hablar? ¿Cómo puedo conseguirlos? ¿Hay medicamentos que pueda comenzar a tomar para reducir la velocidad? ¿Qué investigación conoces o estás haciendo en la que pueda participar? ¿Cómo entro en ensayos clínicos?

No puedo & # 39; en realidad no puedo hacer estas preguntas, ya que mi garganta todavía no ha captado mis pensamientos. Además, ya conozco las respuestas a algunas de ellas, pero quiero escucharlas. Necesito algo positivo de ella.

Su respuesta es algo así como: «Tómate todo el tiempo que necesites para resolver las cosas».

Qué. Obviamente no es lo que necesitaba o quería escuchar. No soy un tipo de chica sentada que espera el tiempo para tomar el control de las cosas. Tomo el control de las cosas por mí mismo. Y usted, el médico profesional que se supone que es bueno para dar este tipo de noticias, no está siendo útil.

Déjame salir de la habitación, por favor.

Silencio … muchas miradas … esperando que me rompa.

Sé que el psiquiatra, el trabajador social y el asesor genético están listos para verme romper en un millón de pedazos pequeños en el piso. Y honestamente, antes de que ella hablara, eso era lo que yo también esperaba de mí. Pero yo no voy a hacerlo. No necesito hacerlo. Quiero tomar medidas Quiero hacer algo de inmediato. Y todo lo que están haciendo es mirarme en silencio, con mocos y lágrimas cubriendo mi rostro.

Quiero fundirme con mi novio y desaparecer. Quiero leer su mente y sentir su dolor porque estoy bien y quiero que él lo sepa. Sigo diciéndoles a todos que estoy bien. La habitación se está volviendo más pequeña y me estoy calentando y sudando a medida que mis nervios y el fuego recién encendido se combinan y quiero salir.

& quot; I & # 39; estoy bien. & quot;

Los médicos ignoran mi desesperada súplica por la liberación y, en cambio, me hacen preguntas, lenta y dolorosamente. Entiendo por qué lo están haciendo. Tienen que asegurarse de que no gane por la ventana del hospital o haga algo impulsivo en el camino a casa. Pero tengo a las dos mejores personas en mi sistema de apoyo de pie junto a mí. Tengo los mejores seguidores esperándome en casa, enviándome mensajes de texto y enviándome su amor. ¡Tengo gente que quiere escuchar, gente que quiero contar! Sentarme en una habitación pequeña que comienza a sentirse como una celda de prisión durante una hora no es lo que necesito.

Mi novio.

Mi conciencia de su cuerpo y los intentos de permanecer juntos para mí desencadenan algo. Quiero llorar la pérdida de mi vida por él, con él, pero no puedo con todas estas otras personas mirando.
En cambio, giro mi cabeza hacia su hombro y lloro. Lloro mucho & quot; Yo & # 39; lo siento mucho. & # 39; lo siento mucho & quot; Repito en mi cabeza.

Siento como si el anuncio del médico le hubiera arrancado algo repentinamente e inesperadamente, como descubrir una herida que usted no & # 39; sé que lo has hecho. Ahora, está eliminando los derechos de un futuro con el que todos nacen, un derecho que ahora sé que no tengo. Está destruyendo la posibilidad de que muramos juntos de la vejez, de él más que de mí. Lamento la pérdida de nuestros hijos y cualquier posibilidad que hayan tenido para él y para nosotros.

& quot; I & # 39; lo siento mucho. & quot;

Él no tiene que estar aquí. No tuvo que pasar por esto conmigo. Y él no tiene que quedarse. Pero lo amaré más activamente cada día. Me comprometeré a pasar mi vida con él de una manera que facilitará este proceso para ambos al final. Todo lo que tengo es ahora y los próximos años antes de que esta enfermedad se haga cargo. Mi tiempo para amarlo será limitado, mientras que su reloj seguirá marcando más allá de mi bienestar y de mi enfermedad, en el momento en que es más difícil amar a alguien que tal vez no pueda amarte.

Le daré todo lo que tengo, pero no esperaré que se quede cuando mi cuerpo sea tomado y mi mente empiece a pensar que es malo. Puede, si quiere, pero no lo encadenaré, porque mi amor va más allá de él, más allá de nosotros, y hacia la felicidad eterna que deseo para él.

& quot; Siento mucho haberte traído esto, por heredar una enfermedad que me alejará de ti. No te registraste para esto. Tu no mereces esto. Lo siento mucho ''

Para de llorar. No te dejarán irte si sigues llorando

& quot; Okay & quot; Digo, pidiendo salir con solo esa palabra.

Me preguntan en qué estoy pensando mientras miro al suelo y evito sus ojos.

Respondo: «A quién decir primero».

El médico responde con: «Usted no» 39; no tiene que decirle a nadie si no desea (# ; & quot;

Sé esto, pero lo haré, probablemente momentos después de que salga por esta puerta. No voy a sentarme, no puedo sentarme. Tengo que avisar a la gente. Tienen que unirse a mí en mi lucha.

Necesito decirle a mi amigo que comparte el mismo número de CAG que yo primero. Necesito decirle que no está sola. «Somos gemelos».

Mi mamá.

Tengo que decírselo. Empiezo a llorar de nuevo. & quot; Yo & # 39; lo siento mucho, mamá & quot; Pienso mientras ignoro las miradas del doctor.
Espero que sus recuerdos de mí como una niña jugando con tiza y dinosaurios imaginarios en el camino de entrada no estén contaminados. Si mis síntomas se presentan como esquizofrenia y paranoia, espero que ella todavía me recuerde como su dulce niña.

Espero que cuando me vea luchando con los momentos involuntarios que llamaré mi baile, piense en mí a los 5 años, balanceándose sobre mi padre & # 39 ; pies a nuestras canciones favoritas. Espero que ella no vea mis síntomas como un reemplazo de mi baile cuando era niña, sino que los vea como iguales, simplemente llenos de un nuevo propósito.

Espero que todavía pueda verme como una niña de 2 años, haciendo berrinches por hambre o somnolencia, en lugar de la ira y los arrebatos emocionales que puedo presentar en años & # 39; hora.

Espero que ella esté de acuerdo con que sus nietos sean perros y gatos por el resto de mi vida.

Espero que no se culpe a sí misma. Ella no podría haberlo sabido. Y espero poder sobrevivirla porque no estoy de acuerdo con poner esta carga sobre sus hombros.

Mi hermano.

Debido a que heredar HD es una posibilidad 50 / 50, puedo bromear que él está en claro. Estoy tomando la bala en este caso y esa es la forma en que lo habría pedido de todos modos, si hubiera podido. Pero lo siento, porque no lo sabemos. Y lamento que puedas ser el cuidador de tu padre y tu hermana pequeña.

Usted & # 39; ha trabajado muy duro para construir su carrera y seguir sus sueños. Te mereces las recompensas que recibes de eso y la paz que debería ofrecerte a ti y a tu futura familia. No es justo, y te amo por alentarme a probar y poner esta carga sobre ti. Ojalá pudiéramos volver a balancearnos afuera, andar en bicicleta por la calle y construir muñecos de nieve juntos.

Mi papá.

¿Cómo le digo a mi papá? No ha hablado conmigo en más de un mes, y tengo miedo de que se sienta culpable. «Lo siento mucho» Lloro. Sabía que sería así. Lo sentí y lo he sabido por años. Tal vez tú también lo sabías, papá, y por eso estabas tan asustado. Realmente estoy bien, lo prometo. Hemos peleado esta pelea juntos durante catorce años y sé que estamos preparados para pelear juntos por el resto de nuestras vidas. Estaremos bien, y te amo por hacerme tan fuerte como soy y por darme las armas que necesito para esta batalla.

Para de llorar. Digo que estoy & # 39; estoy bien una vez más. « Necesito salir de esta habitación o seguiré llorando ''.

El médico finalmente me entregó la hoja de papel que conectaba mis números CAG con mi alias, su firma estaba en la parte inferior como si estuviera firmando mi vida por esta enfermedad. Ella se levanta para abrir la puerta. Los doctores me dicen cortésmente que me comunique con ellos si alguna vez necesito algo.
& quot; Bien, & quot; Digo, suponiendo que no gane & # 39; t.

Salir por la puerta significa volver a la vida real. Significa que siempre estaré rodeado de personas que no entienden, que nunca entenderán. Cuarenta y cinco minutos antes, cuando estaba parado aquí sin el conocimiento de tener la enfermedad de Huntington en mis genes, fue el último momento de mi vida que consistió en esta incertidumbre. Y con esta nueva comprensión, el pasillo se vuelve nebuloso, contaminado con la verdad.

No recuerdo 39; no recuerdo haber salido. Solo recuerdo flotar en pies que conocían su camino y envolver mi brazo alrededor del amor de mi vida. Una enfermera en la habitación C2 llama «¡Ten un buen día!»

Me eché a reír. La realidad golpea. Me pongo a llorar Luego, en una confusa mezcla de risa y tristeza, mis seres queridos a mi alrededor entran en pánico al intentar ver si estoy bien y empiezo a reír nuevamente. Atacaré esto con humor y risas, con amor y alegría. Completaré mis días de uno en uno a partir de ahora porque esa es la única forma de superarlo. Mi sonrisa puede distorsionarse con el tiempo, pero nunca perderé mi risa.

La gente sigue diciéndome que, a pesar de mi fuerza, se me permite quebrar. Se me permite no estar bien. Pero lo que no entienden, y lo que puede ser mi reacción inmediata por ahora, es que realmente estoy bien. He vivido los últimos 8 años asumiendo que tenía esta enfermedad. Las pruebas positivas para la mutación del gen HD significan que apenas tengo que cambiar mis planes. En cierto modo, es un alivio saber finalmente.

Crecer con un padre en la casa que también tiene Huntington & # 39; s Disease me dio las armas que necesito para comenzar esta batalla. He estado entrenando durante años y años, acumulando mis municiones en preparación para la primera bomba que señala el comienzo de esta guerra.

Siempre supe que había algo dentro de mí que no pertenecía y sentí que casi todos los días. Hay un pequeño demonio sentado sobre mis genes, esperando soltarse, y ahora que sé que está allí, puedo atacar antes de que el tiempo le dé el poder de destruirme. Él tiene limitaciones que yo no.

Con cada contracción en mi pie y cada tropiezo de mis palabras, puedo encontrar fuerza en su burla y darle la vuelta. Con todo el mal que ha planeado y todo el dolor que me ha dejado experimentar, puedo construir muros y expandir mi ejército. Puedo unirme a ensayos de investigación y ser parte de la historia de maneras que otros defensores de la EH podrían no ser capaces. Puedo contar mi historia al Congreso y luchar para aprobar la Ley de Paridad. Puedo mejorar el futuro para mí y para las generaciones posteriores que reciban las mismas noticias que acabo de recibir.

Tengo formas de luchar que este pequeño demonio no sabe. Mientras me hace bromas, me preparo para la guerra. Esto es más que una batalla contra la enfermedad de Huntington: esta es una guerra para mi vida y la de mis seres queridos. No necesito pedir perdón nunca más; Solo necesito pelear. Finalmente soy un guerrero de Huntington & # 39; s Enfermedad y no me pueden detener.

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