Cuando los niños con necesidades especiales se convierten en adultos: Dolores de la vivienda

La celebración de la independencia que se produce cuando un niño se muda de la casa por primera vez es un fenómeno exclusivamente estadounidense; Nuestro énfasis en la independencia y la confianza en nosotros mismos hace que vivir con uno mismo sea un objetivo noble. Incluso nos burlamos y los que tienen problemas para dar el gran paso, ¿alguien recuerda que no ha podido lanzar? Y, sin embargo, para algunas familias, en particular aquellas que tienen niños con necesidades especiales, el “lanzamiento” puede ser una verdadera experiencia.

Si su hijo tiene un trastorno del espectro autista (TEA), por ejemplo, la lucha para coordinar la búsqueda de un hogar adecuado con los servicios de apoyo necesarios para permitirles vivir sin su presencia constante es complicada y estresante en muchos niveles. Sin embargo, antes de entrar en la historia actual, echemos un vistazo a cómo han cambiado los servicios y el apoyo de la vivienda durante el último medio siglo.

Una breve cronología de servicios y soporte residencial

• Antes de la década de 1970: mientras que los adultos con discapacidades del desarrollo han existido predominantemente tanto como el resto de la raza humana, su estado ante el movimiento de los Derechos Civiles fue esencialmente “ignorado”. Existen grupos locales en algunos lugares, pero la mayoría de los adultos con discapacidades vivían con sus padres o hermanos o estaban en el mismo sistema estatal que cualquier otro huérfano. Muchos adultos con TEA y poco apoyo familiar terminaron en instituciones junto con personas con trastornos psiquiátricos genuinos.

• Años 70: en el extremo final del movimiento por los Derechos Civiles, un impulso para “humanizar” a muchas de las personas institucionalizadas de la nación llevó al cierre de muchos de esos lugares. El gobierno se volvió hacia la idea de ‘vivir en comunidad’ y comenzó a establecer sistemas que les permitirían a los adultos con necesidades especiales vivir cerca de los proveedores de servicios … pero su evolución fue lenta.

• Años 80: los estados implementaron una mayor cantidad de servicios basados ​​en la comunidad basados ​​en un modelo de “agencia proveedora”. Las agencias proveedoras, grupos sin fines de lucro que fueron iniciados y organizados en gran medida por los padres, se contrataron con el gobierno para brindar servicios y apoyo a una comunidad específica. Una persona con necesidades especiales se mudaría a una comunidad que ofreciera el apoyo que más necesitaban.

• Años 90: un movimiento que está en los años 80 finalmente comenzó a echar raíces: el cuidado basado en la familia. Los estados comenzaron a implementar programas que apoyaban a las familias que querían cuidar a sus propios adultos con necesidades especiales. Esto les permitió quedarse en casa (como en los años 70 anteriores), solo con un apoyo financiero y operativo significativo del gobierno.

• Años 2000: el modelo de atención basada en la familia se amplió con la introducción de exenciones de Medicaid que permitieron a las empresas privadas acceder a fondos federales si brindaban atención para adultos con necesidades especiales. Debido a que el dinero de Medicaid está controlado por la ley estatal, no hubo una mejora generalizada, pero en general, más dinero debería haber significado mejor.

Hoy en día: a medida que los costos de atención médica continúan aumentando, los fondos estatales y federales, aunque son más abundantes que nunca, rara vez son suficientes para mantenerse al día. Las familias que intentan encontrar un hogar por primera vez para un adulto nuevo con necesidades especiales deben alinearse en una variedad de fuentes tanto públicas como privadas, que a menudo se complementan con su propio dinero, para costear un hogar de este tipo. De hecho, la mayoría de las opciones de vivienda con subsidio estatal y federal para adultos jóvenes con necesidades especiales tienen listas de espera de entre 3 y 15 años. Entonces, incluso si estás leyendo esto y aún te faltan muchos años para salir de la casa de tus padres, ¡puede ser de gran ayuda comenzar ahora!

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